Knock, knock,


 

Who's spying me?

oek:
Teken het gastboek

Goede doelen

Israël

Mijn Honden
en parkietjes

Alexander Chaim

Devorah Tsiona

Mijn
Jodendom

Mijn denk-
wereldje

Het denk-
wereldje
van een
Personal Assistant
en Webredacteur

Herinneringen
uit de oude
schoenendoos

Slogans:

Voor gelovigen zijn er geen vragen,
voor ongelovigen zijn er geen antwoorden.
Chofetz Chaim

"He who is cruel to animals becomes hard
also in his dealings with men.
We can judge the heart of a man by his
treatment of animals." -- Immanuel Kant

Geef me liever de waarschuwing van de ouderen,
dan het gevlei van de jongelui.
-- Midrasj Tanhoema

Directiesecretaressen zijn onmisbaar
voor de Nederlandse economie.
Randstad Uitzendorganisatie


 


UPDATE (17-07-09) Lichte nashock
Op mijn werk, waar ik als Office Manager a.i. werk, zag ik een enveloppe liggen die naar de specialist van Alexander verzonden moest worden (weliswaar voor een andere patiënt) en ik riep: 'Hé dat is de arts van Alexander. Waarom staat er Internist Oncoloog ipv alleen "Internist" achter zijn naam?" Collegae met grote ogen: 'Wat moet hij nou bij dr. ...?' Ik vertelde dat hij voor álle zekerheid afgelopen najaar een klein onderzoekje moest doen om te kijken of er sprake kán worden van schildklierkanker, meer niet (ok, ik was toen best bang, zoals je hier wel hebt kunnen lezen).
Zowel mijn collegae op Intern als op Geriatrie (waar ik op beide afdelingen Office Manager ben) waren duidelijk: hij is oncoloog en niets anders.... *slik* Nu ben ik nog blijer met het onderstaande bericht, hoor. Nu snap ik waarom zijn dossier gesloten wordt en zoals ik nu de procedures ken, zal hij - naast zijn huisdokter - naar zijn eerste internist teruggestuurd worden. Alexander wist dit overigens ook niet.
*zucht* wat fijn dat het allemaal goed is zeg... en Alex? Ach, hij zei dat ik gefreaked had als ik toentertijd had geweten dat zijn dokter Oncoloog geweest zou zijn... hij vond het goed zo.

UPDATE (07-07-09): Alexanders dossier bij de Internist is gesloten! Nee, dit betekent niet dat hij daar niet meer terecht kan in geval van nood, maar als hij deze dosering handhaaft, een keer in het half jaar blijft prikken en zich aan de "levens voorschriften" houdt, dan kan hij voorlopig weer een eind vooruit! Baroech Hasjem! Gezondheid is niet vanzelf sprekend! Maar de Joodse gemeenschap, reizen naar Israel en daar tussen onze dierbare vrienden zitten, heeft ook echt geholpen!

Met jóuw rabbijn heerlijk uitwaaien in Tel Aviv heeft goede invloed op je gezondheid!

UPDATE (06-05-09): We kunnen kort zijn (eindelijk!), maar Alexander is "beter". Beter zal hij nooit worden, dat weten we van de specialisten, maar dit betekent dat we weet een "gezonde" periode met G'ds hulp in zullen gaan. Hopelijk dat dit een héle lange, fijne, mooie, gezonde periode wederom vol humor mag worden!

Bij vrienden in Jeroesjalajiem zitten helpt ook!

 

 

 

UPDATE: (13-04-09)
Alexander is bijna beter. Hij heeft weer - zij het voor zijn doen dan - volop energie. Hij werkt al drie weken 28 uur en volgende week, na Pesach, zal hij 32 uur werken.

Uiteraard zijn wij meer dan blij, maar wel reëel. Onderzoeken zijn niet afgerond, omdat de internist zijn eigen normale waarde nog niet in kaart heeft. Daarnaast kan het - G'd verhoedde - zo weer omslaan en je ziet gewoon dat hij kwetsbaarder is dan anderen.

In ieder geval is het wel een feit dat hij jarenlang te lage dosering van zijn medicatie heeft gehad en op zijn beurt heeft Alexander vanaf vorig jaar februari tot afgelopen september gewoon niet naar zijn lichaam geluisterd, waardoor hij nu ruim een half jaar over heeft gedaan (waarvan drie en een halve maand praktisch alleen op bed buiten sjoelbezoek en lessen van de rabbijnen om) om weer "beter" te worden.

Laten we hopen dat hij nog tot in lengte vandage zich beter blijft voelen.

UPDATE: (19-02-09)
Alexander is inmiddels weer 3 kilo kwijt! HOERA!!! Dit betekent dat zijn aanvullende medicatie aanslaat. Hij moet deze nog ruim drie maanden innemen en de huisdokter heeft hem gewaarschuwd dat het herstel ook zeker deze tijd zal beslaan. Hij heeft ook op gewezen dat de stress op zijn werk (de reorganisatie, ook al noemen zij dit niet zo, maar leer mij wat een reorganisatie precies is ) niet bevordelijk is voor zijn herstel.

Volgende week gaat hij weer naar de ARBOarts en dan zullen de 3 ochtenden naar waarschijnlijkheid uitgebreid worden naar 5 ochtenden in de week... precies zoals ik Alexander in januari adviseerde en hij met zijn eigenwijze hoofd direct tegenin ging door de 3 ochtenden uit te breiden naar 3 volle dagen (wat hij geen dag heeft uitgehouden). Ik ben geen right-fighter, maar wanneer het om de gezondheid van mijn liefje gaat, dan is het wel erg fijn dat ie eindelijk doet wat ik hem heb aangeraden.

UPDATE: (26-01-09)
Tien dagen geleden ging het nog zo goed met Alexander, dat bedrijfsarts én Alexander op verzoek van hemzelf - notabene - van 3 halve naar drie hele dagen mag. Dit is zeggen en zwijgen EEN DAG goed gegaan en dat was vorige week maandag. Woensdag kwam Alexander al om kwart voor drie thuis en afgelopen vrijdag én vandaag heeft hij zichzelf weer thuis weer thuis moeten houden. Hij slaap niet meer. Ja, van die hazaslaapjes, maar dat is volstrekt niet voldoende en geen mens houdt dit vol. Daarnaast heeft hij vreselijk veel pijn in zijn spieren en organisisch loopt alles ook niet zoals het moet. Ik vind dit vreselijk om te zien. 's Nachts kruipt hij dikwijls extra vaak tegen mij aan, omdat hij wakker is, pijn heeft en geen draai kan vinden. Dan weet ik dat het mis is. Even bij mij wegkruipen, want je zo voelen is echt vreselijk en ik kan vanuit mijn medische punten over meepraten.

Ik weer zijn werk nu ook af. Iemand belde Alex al om 09.00 op. Ik kon snel reageren door direct op te nemen zodat die jongen lekker door kon slapen/rusten. Ik heb gezegd dat wanneer Alexander thuis is voor zijn ziekte, dat mensen hem 's ochtends met rust moeten laten! Ik zeg zulke dingen niet snel. Maar als het om zijn gezondheid aankomt dan trek ik mijn mond open. "Belt hij dan wel terug vanmiddag?" was toen de vraag. "Kan ik niet beloven, zijn gezondheid gaat voor alles", poederde ik het Leger in Utrecht weg. Ondertussen wordt er geen beterschap gewensd. Van je collegae moet je het maar hebben.

UPDATE: (06-01-09)
Eindelijk is het medisch vastgesteld dat Alexander met springen vooruit gaat. Voor het eerst in eeuwen heeft hij waardes van 0,28, terwijl hij enkele jaren met 4,4 tot 10,0 rondliep en in de periode dat hij 63 kilo op 193 cm, zelf de waarde van 20,0 had. Dit betekent tijd voor herstel.

Ondertussen zijn de artsen (ook de Arbo-arts) absoluut niet mee eens, dat Alexander als standplaats Haarlem moet gaan werken. Niet reeël en niet realiseerbaar om 4 uur te reizen met deze ziekte, zijn de reacties, die ook zwart op wit staan.

Nu moet zijn werkgever met een oplossing komen. Ze hebben al een bod gedaan die Alex door een punt geweigerd heeft en heeft ze "teruggestuurd" om te kijken of zijn tegenbod realiseerbaar is.

Hij is wel gewild, en dat geeft natuurlijk een GOED gevoel.

UPDATE: (19-12-08)
Gisteravond had Alexander weer voor het eerst een uitvoering. En dat heeft hij helaas gemerkt. Hij heeft zich vanochtend ziek moeten melden. De tijd is er nog niet dat hij zowel een kleine uitvoering kan doen én de volgende dag werken. We hebben ooit van mijn neuroloog geleerd: zodra je werkt, maar je hebt geen energie om iets in je vrije tijd te doen (of visa versa), dan gaat vrije tijd voor mbt jouw gezondheid. Hij bedoelde hiermee te zeggen dat je pas echt kan gaan werken wanneer je een hobby nogmaal kan uitvoeren én daarbij kan werken.

Verder heeft de ARBO-arts zijn uren niet uitgebreid tot half januari. Alexander loopt nog steeds op zijn tenen om die drie ochtenden in de week normaal te doorlopen. Daarnaast, nu kan ik er iets meer over zeggen, is hij niet mee eens dat zijn werkgever (zijn unit wordt als het waren "overgenomen" door andere unites onder de naam "herstructurering" ---> zeer foutieve naam, het is een gewone ordinaire "reorganisatie") Alexander in Haarlem gaat plaatsen. Dit kan absoluut niet gezien zijn gezondheid. Hij kan wel ónder Haarlem werken, maar niet fysiek iedere dag twee uur reizen (openbaar vervoer, want met de auto kost het ons de afschrijving van onze auto en sorry, maar Alex vindt dat onze auto "ietsjes te kostbaar" voor deze "acties" is), hele dag werken om vervolgens weer twee uur naar huis te reizen. Uiteraard zag een medestudent van onze rabbijn kans schoon ons over te halen serieus te overdenken te gaan verhuizen naar Buitenvelderd in Amsterdam. TUURLIJK woon ik liever dáár dan hier, maar ik vind het niet de goede reden en daarnaast zullen we ál onze geld en ons huis moeten investeren in onze alija (verhuizing naar Israel). Dat kost veel jaren en ik wil daar gewoon contant een huis kunnen aanschaffen, omdat het leven daar financieel zwaar is. Dure Audi's rijden is daar niet bij (kan ons dat nou schelen? NEE), maar ik wil wel een eigen onderkomen.

In inder geval staat de ARBO-arts achter Alexander en we leggen het balletje niet bij onszelf, maar bij de werkgever enne... alles komt van Hasjem: gam zie letojvele (Jiddisch voor "alles komt ten goede"). Hij beslist!

UPDATE: (27-11-08)
We zijn nu bijna een maand verder en Alexander gaat goed vooruit. Zij het soms met een stapje achteruit. Wat wel een kleine drama was afgelopen Sjabbes. Hij had wéér een nekspit. Dat kwam door de dag ervoor toen hij door een desörientatie keihad met zijn schouder en nek tegen de houten rand langs de trap naar zolder op zolder klapte. Hij kon op Sjabbes geen kant uit. Uiteraard konden we niet naar sjoel, dus hebben we samen gedawnen.

Vandaag is hij weer naar de ARBO-arts geweest en met plussen en minnen mag hij maandag beginnen met zijn reïntegratie. 3x ochtenden p/wk en dan met een dag rust ertussen. Dus ma. woe. en vrij. Hij is er duidelijk aan toe. Ik ben blij voor hem, want zijn ARBO-arts houdt hem nauwlettend in de gaten en zodra het niet gaat moet hij op zijn werk direct hem bellen en dan naar huis gaan.

Dus dit wordt het traject voor de komende tijd. Blij!

UPDATE: (31-10-08)
Uitslagen waren weer "goed". "Goed" betekent: "kan nog nét". We beginnen een patroon te zien: bloedtest febr. 2008: waarde 10. Bloedtest juni 2008: waarde 4,9. Bloedtest sep/okt 2008: waarde 10 en nu waarde 4,4. Alle 4 bloedtesten waren zónder invloed van de medicatieverhoging, want die kwam pas daarna. De specialist wilt nu alle andere bloeduislagen bij de volgende controle over twee maanden in bezit hebben.

Alexander ervaart de verhoging van de medicatie als voordelig, maar gaf aan dat hij lang niet van zijn klachten af is, dan alleen dat hij overdag niet meer slaapt. Dat is de enige goede teken die hij opmerkt. De arts haalde hem uit zijn illussie dat dit ook geen weken-plan is.

Over twee maanden dus terug. 11 november zal Alexander weer naar de Arboarts moeten. Kijken of hij vindt dat hij langzamerhand weer moet reïntegreren.

We zijn uiteraard érg blij!!!

UPDATE: (11-10-08)
Afgelopen vrijdag zijn wij naar de specialist geweest en Alexander werd heel serieus genomen. Hij zit weer in de molen. Zijn medicatie is van 0.75 opgetrokken naar 1.00. Daarnaast moet hij over drie weken terugkomen voor de uitslagen en men kijkt of de verhoging van de medicatie werking heeft.

Na Simchat Tora zal Alexander zijn holter krijgen en op dezelfde dag zal hij ook weer naar de Abro-arts moeten.

Alex is weer heel erg ziek (05-10-08)

Sinds een week of drie-vier is Alexander ziek thuis. Tijdens onze trip naar vrienden in Israël schreef ik nog dat het zo slecht met zijn waardes gaan. Ik vertel nog een keer kort wat Alexander heeft.

Alex heeft de auto-immuunziekte van Hashimoto wat inmiddels Hypothyreoïdie is geworden. Bij toeval ontdekt nadat Alex jarenlang afviel na uiteindelijk 63 kilo op 1.93! Ik heb zelfs gedacht - we dachten eerst aan de ziekte van Crohn - dat hij kanker had - G'd verhoedde dit.
Als het nooit ontdekt zou zijn geweest – de internist noemde ons “gelukkigen” – dan was Alex nooit 45 geworden en had onverwachts dood kunnen neervallen, en doodsoorzaak zou dan achteraf gezien… ONBEKEND geweest zijn (woorden van de internist) en waarschijnlijk op de genetische hartproblemen van zijn vader en opa gegooid zijn, zei hij verder. *slik*.
Bij de meeste gevallen is deze ziekte niet zo agressief - eerder heel lastig en akelig - omdat het niet progressief is, maar helaas is die van Alexander is dus wel (primair) progressief. Bij de meeste mensen zal het op ouder leeftijd “genezen” want zij hebben merendeels een traag werkende schildklier, maar bij Alexander is dan de schildklier zover geslonken zijn, dat hij er eigenlijk geen een meer heeft (mens kan helaas niet zonder schildklier). Met goede medicatie en inachtneming, kan Alexander - b'ezrat Hasjem – wel 102 worden!!!

Enfin, de waardes zijn inmiddels weer 10-komma-nogwat, te veel en daarom is hij zo moe, zo ziek, heeft hij zo’n vreselijke pijn aan zijn gewrichten, botten en spieren. Alleen de huiskamer stofzuigen - mijn schoonmama heeft dit zélf ook tot haar verbazing gezien - levert bij Alexander een zweetaanval op, dat hij drijfnat is. Ik spreek niet over honden uitlaten en boodschappen doen.
Helaas heeft dit dus een behoorlijke schaduw op onze Rosja Hasjana – Joods Nieuwjaar – gehad. Alex kwam na een dienst van 4/5 uur (overigens wat wij beide indrukwekkend en prachtig vonden) heel ziek thuis. Bij het terugdenken, kan ik wel huilen hoor. Hij liep met mij eerst 0,45 minuten naar sjoel, 4/5 uur steengoede mooie dienst, maar die laatste 0,45 minuten teruglopen had mijn liefje genekt. Vreselijk om hem dan zo te zien.

Inmiddels is hij bij de Arbodienst geweest en dat was slecht. Die arts wist zo vreselijk veel over Alex’ ziekte dat hij hem direct doorstuurde naar het ziekenhuis: ‘ga jij maar terug naar jouw internist. Dit is geen werk voor de huisarts.’ Hij voegde daar aan toe dat het slinken van de schildklier van Alexander vergroeiingen aan zijn schildklier kan veroorzaken en in het ergste geval… kwaadaardige kanker… en ondanks drie jaar na diagnose (volgens mij is het langer geleden) is een flinke inzinking normaal, maar dat neemt niet weg dat bij zulke waardes die zo lang aanhouden (nogmaals, in februari is deze waarde al ontdekt en dat had zich moeten herstellen uiteindelijk) door de internist behandeld moet worden. Daarnaast verklaarde hij waarom Alex hartklachten heeft. Zijn organen werken niet meer voor de volle 100% en zijn hart compenseert dit door extra hard bloed door de organen te pompen, wat hartklachten oplevert, maar ook die vreselijk zweetaanvallen. Petje af voor deze Arbo-arts. Alex mag uiteraard voorlopig niet werken en moet over twee weekjes terugkomen.

Kortweg gezien is dit dus het probleem:
1. zijn medicatie is nu 0.75 mg. Meer dan 1.5 mg. iemand niet hebben.
Hij is al op de helft en is NOGMAAR 35. De kunst is dat hij tijdens zijn hele leven BINNEN die 1.5 blijft. Als 1.5 mg niet meer werkt, werkt niets meer en kan het dus levensbedreigend worden. Ondertussen zijn wij wel zo nuchter dat ook de wetenschap in die komende jaren door ontwikkeld.
2. het schijnt dat zijn ziekte wel degelijk grimmige trekken heeft. Zijn schildklier dat dus krimpt (en uiteindelijk helemaal verdwijnt) kan vergroeiingen krijgen maar het kan ook - G'd verhoedde - omslaan tot kwaadaardige kanker.

Dag voor Sjabbes heeft Alex een afspraak gemaakt met de internist, althans, hij probeerde het, maar het ziekenhuis heeft hem naar een schildklierspecialist doorgestuurd. Hij mag volgende week vrijdag daar al naar toe!!! Dat is bijzonder snel. Week erop krijgt Alex een holter. Hij zou door de hartklachten/ziekten van zijn vader en opa (geloof ook zijn overgrootvader) vanaf zijn 40e gemonitord worden, maar dat hebben ze nu 5 jaar vervroegd. It's in the name (Alexander is nl de 5e oudste zoon aaneengesloten op de rij die Jan Alexander heet) die hart van hun

Overigens is Alex vandaag op eigen initiatief naar de sjoel gegaan en heeft heel erg van de dienst genoten en was blij dat is was geweest en dat was hem die vreselijke moeite waard (met die ziekte is dat lopen een kriem). Hij wilt zelfs woensdagavond naar sjoel omdat het ingaande Jom Kippoer is. My hero!

Ik hou iedereen die geïnteresseerd zijn in Alex’ gezondheid oa middels dit logje op de hoogte.



Slogans:
"No Jew Will Left Behind!!!

G'd bestaat
is geen
wetenschappelijke stelling,
omdat zij niet voor weerlegging
van het tegendeel vatbaar is"
De Rebbe Z"L

HASJEM li, lo' 'iera'
HASJEM is met mij, ik ben niet bang

Wetenschappers...
in feite zijn zij op zoek naar...
de Ejn-Sof (B"H)

'Ejn majiem ela Tora;
er is geen water zonder Tora
Bava Kama 82a

"Kinderen zijn kleine mensen.
Mensen zijn grote kinderen."
Onorato Fava

Tony Blair over de
Israëlische democratie:
"De ober morste soep op schoot
van premier Netanyahu.
In veel landen, waaronder heel
wat in deze regio, zou de ober in
de problemen zijn gekomen.
Maar ja, dit is Israël. Hoewel ik geen
Hebreeuws kan, kon ik begrijpen wat
de ober tegen Bibi zei. Hij zei:
'Waarom ben je zo dom om uw schoot
te bewegen wanneer ik uw soep bij u neerzet?
'
Zijn [Netanyahu's] reactie was:
'Het spijt mij werkelijk'.
En toen realiseerde ik me:
dit [Israël] is een echte democratie.

"

Veel mensen zullen het gevoel hebben
dat het erop neer komt dat werken het
verkopen van je ziel is.
Voor die mensen is de Sjabbat een kans
om die ziel terug te krijgen.
Tom Butler-Bowdon

Te veel nonsens over Palestijnen is
niet gezond voor de westerse media.

Afshin Ellian


 

Deze site is ter gedachtenis van Borias 18-2-2004/27-7-2005 en zag het levenslicht op 27-08-05